Jest chorobą nieuleczalną, wpływającą na funkcjonowanie niemal wszystkich narządów, jednak szybka diagnoza pozwala na wdrożenie leczenia. 29 czerwca obchodzony jest Dzień Twardziny i jest to dobra okazja, aby przyjrzeć się bliżej tej tajemniczej chorobie i jej powikłaniom, również tym dotyczącym płuc. W ramach zaplanowanych działań edukacyjnych odbędzie się m.in. webinar połączony z tutorialem makijażu dla chorych na twardzinę, prowadzony przez Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” w partnerstwie z Kampanią Płuca Polski.

Choroba o kobiecej twarzy

Twardzina układowa jest drugą, po twardzinie miejscowej, odsłoną tej zagadkowej choroby. Jak podkreślił prof. dr hab. n. med. Eugeniusz Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii w raporcie „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej. Perspektywa pacjenta”: Twardzina układowa jest ciągle wyzwaniem dla medycyny. Z trudem próbuje się poznać jej patomechanizm, który pozostaje stale niezrozumiały. Jest to choroba autoimmunologiczna, atakująca tkankę łączną organizmu, przez co powoduje zmiany w skórze i układach narządów chorego. O ile twardzina układowa dotyczy obu płci i można zachorować na nią w każdym wieku, to jednak kobiety znajdują się w grupie większego ryzyka – chorują na nią aż 4 razy częściej niż mężczyźni. Co również ważne, choroba ta ujawnia się zazwyczaj w najbardziej aktywnym i produktywnym okresie życia, między 25. a 55. r.ż.[3]

Najbardziej charakterystyczne objawy występują na dłoniach i twarzy chorego. Jest to twardnienie palców i zanik czerwieni wargowych. Z reguły objawy te można zaobserwować wyraźnie, jednak zdarza się, że choroba rozwija się w formie mniej jawnej, w pierwszej kolejności atakując narządy wewnętrzne. Zmiany estetyczne są niebagatelnie ważne dla pacjenta, ale z perspektywy klinicznej, ważniejszymi są te, które dotyczą układu oddechowego czy układu krążenia.

O płucnej manifestacji twardziny układowej

Jednym z powikłań pojawiających się u jednej czwartej chorych, po średnio 3 latach od rozpoznania twardziny układowej, jest śródmiąższowa choroba płuc.[4] W jej wyniku bliznowaceniu ulegają pęcherzyki płucne, przez co objętość przepuszczanego przez nie powietrza maleje. Objawami ze strony układu oddechowego, jakie powinny niepokoić, są: duszność, zmęczenie, suchy, drażniący kaszel, który nie ustępuje czy zadyszka podczas wysiłku. – Zmiany, jakie zachodzą w życiu osoby chorującej na twardzinę układową oraz jej płucną manifestację, oddziałują nie tylko na kondycję fizyczną pacjenta, ale także psychiczną. Niestety wielu z nich powoli wycofuje się z życia społecznego, ogranicza kontakty z bliskimi, rezygnuje z pracy – mówi Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”.

Wsparcie chorych i ich bliskich

Wychodząc naprzeciw potrzebom pacjentów, z okazji Światowego Dnia Twardziny (29 czerwca), Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” w partnerstwie z kampanią Płuca Polski organizują webinarium edukacyjne. Podczas jego trwania, lekarz reumatolog – dr n. med. Maria Maślińska – specjalista chorób wewnętrznych i reumatolog, Zastępca Kierownika w Klinice Wczesnego Zapalenia Stawów w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher przy ul. Spartańskiej w Warszawie – przybliży najważniejsze informacje na temat twardziny układowej (SSc), a także jej powikłań. Szczególnym ukłonem w kierunku kobiet z twardziną układową będzie pokaz makijażu, przeprowadzony przez profesjonalną kosmetolożkę i makijażystkę, która pokaże, jak zatuszować niedoskonałości najczęściej pojawiające się w przebiegu choroby. Ekspertka przedstawi wskazówki dotyczące codziennej pielęgnacji i makijażu, łatwe do powtórzenia podczas codziennej rutyny.

Z perspektywy organizacji pacjentów wiem dobrze, jak ważne są nawet te, wydawałoby się prozaiczne rzeczy, o których nie porozmawiamy z lekarzem – jak chociażby makijaż. Ukrycie oznak choroby wielu paniom może dodać pewności siebie i pomóc w codziennym funkcjonowaniu. Tym webinarium chcemy pokazać, jak ważne jest zaopiekowanie chorym na wielu polach – dodaje Violetta Zajk.

Webinarium odbędzie się 29 czerwca o godz. 18:00 na profilu Facebook Stowarzyszenia 3majmy się razem oraz kampanii Płuca Polski.

Więcej informacji znajduje się na stronie Kampanii "Płuca Polski" na Facebooku.